Het tijdschrift Neurology publiceerde een uniek en ontroerend verhaal van kunstenares Susan Schneider Williams, de weduwe van acteur Robin Williams, die in augustus 2014 door zelfmoord overleed. De ziekte van haar man wordt door haar omschreven als 'de terrorist' in zijn hersenen. Williams leed aan Lewy Body - dementie ( LBD ), een neurodegeneratieve aandoening die, zoals Schneider Williams vertelt zijn leven heeft verwoest.

Als een van de eerste tekenen van ziekte van haar echtgenoot beschrijft ze:

De kleuren veranderden en de lucht was fris; het was al eind oktober 2013 en onze tweede huwelijksdag. Robin was onder de zorg van zijn artsen geweest. Hij had te kampen met symptomen die niet gerelateerd leken; constipatie, urinaire problemen, brandend maagzuur, slapeloosheid, verlies van reuk en veel stress. Hij had ook een lichte trilling in zijn linkerhand, dat kwam op en ging weg. Voorlopig werd dat toegeschreven aan een eerdere schouderblessure.

Op dit weekend begon het ongemak. Na vele jaren aan de zijde van mijn man, wist ik zijn normale reacties als het ging om angst of stress. Wat volgde pastte duidelijk niet bij zijn karakter.  Zijn angst schoot omhoog naar een punt waar het alarmerend werd. Ik vroeg me af of mijn man een hypochonder was?

Pas nadat Robin ons verliet, ontdekte ik dat plotselinge en langdurige pieken in angst en stress een eerste indicatie van LBD kan zijn. 

In de komende 10 maanden verergerde de verschillende symptomen van Williams. Hij begon ook te lijden aan paranoia, wanen, en - enorm problematisch voor hem als acteur - problemen met het geheugen.
Tijdens het filmen ( van Night at the Museum 3 in april 2014 ) had Robin moeite met het onthouden van ook maar één lijn voor zijn scènes, terwijl hij slechts 3 jaar daarvoor een volledig 5-maanden seizoen van de Broadway productie 'Bengaalse tijger' speelde op de Bagdad Zoo, vaak twee shows per dag met honderden lijnen - en niet één fout. Dit verlies van het geheugen en het onvermogen om zijn angst onder controle was verwoestend voor hem.

Voorheen, schrijft Schneider Williams was ze altijd in staat om te redeneren met haar man en hem uit zijn depressies te krijgen. Maar naarmate de ziekte vorderde, was dit niet meer mogelijk:

Hij werd onzeker over zichzelf en interacties met anderen. We gingen op elk detail in. Ik kon hem niet op andere gedachten brengen. Ik was machteloos in het helpen om hem zijn eigen genialiteit in te laten zien. Ik voelde zijn ongeloof in de waarheden die ik zei. Mijn hart en mijn hoop waren tijdelijk verdwenen. Dit punt hadden we niet eerder bereikt.

Op 28 mei 2014, werd Williams gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson en kreeg pramipexol voorgeschreven, maar zijn symptomen werden niet volledig verlicht. En hij was nog steeds mentaal instabiel. Eind juli werd overgestapt naar een ander geneesmiddel.
Toen het tweede weekend van augustus naderde, leken zijn waanvoorstellingen te kalmeren. Misschien dat de switch in medicijnen werkte. We hebben al de dingen die we graag op zaterdag deden gedaan en het was perfect. Tegen het einde van de zondag, had ik het gevoel dat hij steeds beter werd. 
Wanneer we gingen slapen, in onze gebruikelijke manier, zei mijn man tegen mij: "Goodnight, my love," en wachtte op mijn vertrouwde antwoord: ". Goodnight, my love"
Zijn woorden weerklinken nog steeds door mijn hart vandaag.

Op maandag 11 augustus is Robin verdwenen.
Een autopsie toonde de aanwezigheid Lewy bodies, microscopisch kleine bolletjes van eiwit, in neuronen van zijn gehele hersenen. Hierdoor werd eindelijk de onderliggende oorzaak van Williams Parkinson, depressie, geheugenverlies en andere symptomen onthuld. Specialisten zeiden dat het "een van de ergste LBD pathologieën was, die ze hadden gezien."
Schneider Williams zegt verder dat zelfs als de LBD eerder was gediagnosticeerd, het waarschijnlijk niet zou hebben geholpen, want de ziekte is ongeneeslijk. 

Ik weet dat er al veel op het gebied van onderzoek en ontdekking in de richting genezing van hersenziektes is volbracht. En ik besef dat de vooruitgang soms tergend langzaam voelt,  maar geef niet op  

Meer informatie over hulp bij dementie klik hier