De gemiddelde periode voor het aanvragen van een P.G.B. is 4 maanden, levensverwachting van Palliatief Terminale Zorg is 3 maanden en wordt door de zorgvrager vaak niet gehaald.  

Het PersoonsGebonden Budget ( PGB ) is een doorn in het oog van overheid en zorgverzekeraar. Zo lijkt het. Via callcenters van zorgverzekeraar en zorgkantoor wordt duidelijk dat een potentiele budgethouder af wordt geraden om een PGB aan te vragen.

Sinds 1 januari 2015 is de financiële afhandeling en organisatie van thuiszorg versnipperd geraakt; decentralisatie. De redenen hiervoor? Het dichterbij brengen van de zorgverlener / organisator en zorgvrager, meer zorg op maat zou kunnen worden verleend. De achterliggende reden;  bezuinigingen. Prima, de zorg kostte teveel, het totale bedrag aan zorg besteed drukt te zwaar op het totale overheidsbudget. De gevolgen van deze decentralisatie zijn echter zeer verstrekkend en of het een bezuiniging heeft opgeleverd?

Naast de decentralisatie is per 1 januari 2015 het trekkingsrecht ingevoerd. De budgethouder krijgt geld voor zorg niet langer op de rekening gestort. De SVB beheert dit PGB in opdracht van de budgethouder. Dit om vermeende fraude met het PGB tegen te gaan.
De extra kosten die de Sociale Verzekeringsbank en gemeenten hebben moeten maken lopen in de miljoenen. Of deze terugverdiend gaan worden zal in de komende jaren moeten blijken.

Naast deze financiële gevolgen zijn er de gevolgen voor zorgvragers. Budgethouders met een laag zorgwaartepakket (ZZP) die zich voorheen tot 1 instantie, het zorgkantoor konden richten, dienen zich nu te richten tot 3 instanties, de gemeente, de zorgverzekeraar en de SVB. Deze instanties werken niet samen, stellen andere eisen en vallen onder verschillende wetten met alle gevolgen van dien.

Een schrijnend voorbeeld is het PGB voor Palliatief Terminale Zorg ( PTZ). Dit budget kan worden afgegeven indien iemand uitbehandeld is en de wens heeft niet in het ziekenhuis, niet in een hospice of verpleegtehuis, maar in het eigen huis te sterven. Dit om wellicht nog 1 keer de tuin te kunnen zien, omringd door familie of bekenden. Sterven doe je net als geboren worden, maar 1 keer. Door alle angst, vertwijfeling en verdriet van deze laatste periode is het essentieel dat de begeleiding en verzorging in deze periode goed verloopt. Een PTZ wordt afgegeven indien iemand het vooruitzicht heeft dat hij of zij niet langer dan 3 maanden meer te leven heeft. De gangbare termijn tussen het aanvragen van het budget en de uitbetaling is minimaal 4 maanden. In deze periode is de zorgvrager dikwijls al overleden. De strijd die familie met instanties moet voeren begint nu.

Een voorbeeld uit de praktijk 

• De kinderen van Mevrouw K. kwamen langs op kantoor om de situatie van moeder te bespreken. Mevrouw K. had kort tevoren te horen gekregen dat haar uitgezaaide borstkanker niet meer te behandelen was. Mevrouw had aangegeven graag naar huis te willen vanuit het ziekenhuis. Dit zou niet mogelijk zijn zonder continue zorg in de nabijheid. De zorgmomenten waren onregelmatig, niet van tevoren in te plannen. Mevrouw had hulp nodig bij de complete dagelijkse zorg, toiletgang, pijnbestrijding etc. De kinderen besloten mevrouw naar huis te halen en continue zorg in te zetten, zoals de laatste wens was van hun moeder. Korte zorgmomenten waren niet afdoende.  
  Hoe zat het met de financiering? Moeder had nog wel wat eigen geld. Zij en de kinderen wilden dit graag in zetten om deze laatste wens in te willigen.
• De aanvraag voor een PTZ werd in februari ingediend bij het C.I.Z. , Centrum Indicatiestelling Zorg. Benodigd was een terminaal verklaring van de huisarts of specialist. Hier werd voor gezorgd. Deze werd bijgevoegd aan het 8 pagina’s tellende aanvraagformulier.  
  Na 2 weken belde het C.I.Z. met de zorgverlener om aanvullende informatie en een huisbezoek werd gepland. Nog twee weken later werd de indicatie voor zorg afgegeven.
• De indicatie ging naar het zorgkantoor. Deze beoordeelt of een P.G.B. mag worden afgegeven. Een huisbezoek wordt gepland. Ondertussen neemt de gezondheidstoestand van mevrouw ernstig af. Mevrouw komt niet meer uit bed, eet en drinkt mondjesmaat.
• Na een maand wordt het P.G.B. afgegeven en de toekenningsbeschikking volgt. Mevrouw is inmiddels overleden. Het zorgkantoor vraagt vervolgens om een budgetplan, zorgovereenkomsten met alle 7 zorgverleners en 7 zorgbeschrijvingen. Deze dienen allen getekend te worden door de zorgverleners en de budgethouder, echter deze is al overleden.
• De kinderen vragen toestemming om deze formulieren te ondertekenen en dat wordt in eerste instantie geweigerd. Na veel gesprekken en overwegingen wordt besloten de tekening van de kinderen van mevrouw te accepteren.
• De zorg is inmiddels afgesloten, de zorgverleners hebben hun facturen verzonden. Nog steeds heeft de familie nog geen enkele factuur in kunnen dienen en besluit de zorgverleners zelf uit te betalen voor zover mogelijk.
• De gegevens worden doorgegeven aan het S.V.B. Deze vraagt opnieuw alle zorgovereenkomsten en valt opnieuw over het niet tekenen door de budgethouder zelf. Na aanvullend schrijven en vele telefoontjes worden de overeenkomsten geaccepteerd.
• Na 1,5 maand zijn deze overeenkomsten ook goedgekeurd door het zorgkantoor. Na 3 maanden kunnen de eerste facturen worden ingediend bij de S.V.B. Na een maand blijkt er nog niets uitgekeerd te zijn. De ingediende facturen zijn aantoonbaar ingediend via de mail en per gewone post, maar zijn onvindbaar bij de S.V.B.
• De facturen worden door de familie nog een keer ingediend. Betaling vindt echter plaats direct aan de zorgverlener en niet aan de familie, terwijl deze de facturen al heeft voldaan. Twee weken later worden de facturen overgemaakt aan de zorgverleners die ze vervolgens weer overmaken aan de familie.
   

Helaas is deze gang van zaken geen uitzondering en is de periode waarin zorg opgestart wordt en het eerste moment van uitbetaling gemiddeld 4 maanden. Dat terwijl zorgvragers met een P.G.B. vanuit de W.L.Z. ernstig chronisch ziek of terminaal zijn. Deze zorgvragers hebben dus direct en veel zorg nodig.

Deze bureaucratie is onnodig, zeer belastend voor zorgvrager en familie en schiet zijn doel voorbij.